【枚方でえんとつ町のプペル展を開催する私の想い】

障がいを抱える人が安心して見に来れるような環境を整えて、多くの障がいを抱える人が枚方で開かれる「えんとつ町のプペル展」に足を運び、ワクワクを感じて夢見る自身の力を思い出してもらう。

これは障がいを抱える人と健常者とを別々にすることが目的ではなく、私の究極の目標は「障がいのある人もない人も、互いを尊重しあいながら楽しく生きる環境づくり」であるので、その活動の一端とみなしています。

●at 枚方「えんとつ町のプペル展」を開催することを決めるに至った経緯

《先ずは私の父のこと》

父:2014年夏、脳出血を起こすまで現役の税理士。70代後半。庭いじりが大好きで、毎日仕事に出かける前の30分は必ず庭の手入れを行い、仕事では大阪市内や京都などのお客さんのところへ、電車バスを利用して出かけたり、旅行好きだけれどもツアー旅行が嫌いであちこち家族の運転する車で出かけたり(本人は免許持ってない)、地方でレンタカーを借りて旅行していた。また、京都生まれで京都が大好きだった父は、私を連れやはり電車バスを利用してよく京都を案内してくれた。

《抱えた障がい》

◆右側身体麻痺-4点杖を使い、介助があれば室内を1日10mほど歩行可能。1cm程度の段差を歩いて超えることは難しい。移動は主に介助での車いす。

◆嚥下障がい-飲み込みの障がい。一日0.5㏄の水分6~10口。全くできない日も。水分・栄養補給は腸瘻(ちょうろう)から。遡ること5年前に胃癌により胃の全摘出を行ったため、小腸に直接チューブを繋ぐ。腸に直接食べ物が入るため、胃瘻よりも時間をかけて注入する必要があるなど、留意点が多い。医療行為の一つ。

◆排便排尿障がい-トイレに行きたいや出てしまったことも気づけない。

◆高次脳機能障害(失語症、遂行機能障害など)

◇失語症-言語の障がい。話すこと、聞いて理解すること、読むこと、書くこと、計算することが難しい。羅列されたひらがなの違いを認識できないため、アイウエオ表が使えない。コミュニケーションにはボードに簡潔に書き出したもの(「はい」「いいえ」で答えられるもの)を見せながら、ゆっくりと音読の上、指さしなどで「はい」や「いいえ」を選択してもらう。一方、本人が伝いたいことがあって、こちらがそれをくみ取る努力をしてもなかなか伝わらないとき、本人が伝えようとペンを手にするが字にはならない。計算は一ケタの数字の足し算引き算も間違えてしまう。また、いったん意思の確認ができたと思っても、実は字の読み取りや聞き取り、伝えるときに間違えていて(本人は気づいていない)、後になって全く正反対のことを望んでいたと判明することも。

◇遂行機能障害-物事を成し遂げるために必要な目標設定、計画、それを効果的に実行することができない。例:動く左側の手足を使っても、その方法を何度訓練しても、一人で着替えることができない。右袖に左手を通してしまうなどや、ベッドから車いすへ移ることが一つ一つの声掛けなしには行えないなど。また、時間制限のある中で物事を成し終えることができない。

◇自分のいる場所を的確に認識できない。長年住み慣れた自分の家がわからない。また、出かけても帰る方向がわからないなど、他にもさまざま。

以上から、要介護度は初年度は4、次年度は5、障害者手帳の等級は失語などを含めて1種1級。

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以上のような障がいを抱えた父だったけれど、その性格や考えることは障がいを抱える前と何も変わらなかった。言語的に表出することに問題を抱えただけで、表情の豊かさも何ら変わらなかったので、父とのコミュニケーションは知的でユーモアにあふれたとても豊かなものだった。でもだからこそ、現役税理士であった父が脳出血を境に数字を間違えたり、物を認識してその名前を言うことを間違えてしまうなど、見ている私にもかなりのショックだったし、本人は尚更だったろうと思う。大好きだったジグソーパズルも3歳児用でさえもなかなかできなかったし、入院リハビリの初めのころは、散歩に出かけては車のナンバーの都道府県を指さすと間違えても読んでいたけれど、次第にそれもしなくなっていった。

☆☆☆  ☆☆☆  ☆☆☆  ☆☆☆  ☆☆☆  ☆☆☆

その父を在宅で介護することに決めた私は、父を寝たきりにさせてしまわないためにあらゆる努力をした。ベッドに横になっていると昼間も眠ってしまうので、声かけをしながら車いすに誘導、居間へ連れ出しては一緒にゲームをしたりと飽きさせないように心配りした。そのうちの一つに外出があって、自宅に帰って暫くは、出かけるきっかけになるからとかかりつけ医へも車いすを押して出かけたし、散歩にも連れ出したけれど、このあたり一帯は坂道が多く、歩道も電動ではない車いす利用者にはかなり厳しい状況で、行って帰ってくるとクタクタになってしまって、十分なその後の介護ができなくなってしまうため、かかりつけ医には訪問診療をお願いし、その他の外出のためにガイドヘルパーの利用を開始した。

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《ガイドヘルパー》外出支援をしてくれる有資格者

その利用にあたって:

◆公共交通機関を利用。家族の運転する車には乗れない。

◆医療行為は行えない。

◆病院への送迎は行えない。

◆失語症者とのコミュニケーションにはいくつか留意点があるが、その認知は十分ではなく、失語症者本人とガイドヘルパーだけではコミュニケーションが十分に取れない。

◆利用時間単位が30分から。

◆登録者数が圧倒的に少ない。

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以上のことや、町中のバリアフリーが車いす利用者向けの対応は進んできているものの、失語症者を念頭に入れたコミュニケーションバリアフリーは全く十分ではなく、父が外出するには必ず一緒に出かける必要があった。また、出かけたい先が大阪市内の失語症者の月例会だとすると、片道1時間半、往復するだけで3時間にプラス月例会に参加する時間を30分~1時間としても、トイレや水分補給の時間を加えて4時間以上の所要時間となるため、ガイドヘルパーの確保が難しいことも。ひと月前に予約して何とか対応してもらえるが、例えば来週京都まで出かけてみたいと思っても、それはなかなか難しい。

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《地域活動支援センターという枠組み》

失語症ほかの障がいを抱えた父は、それまでの友人に会うことよりも、同じ失語症を抱えた人たちに会いたがったため、いろいろと調べて失語症友の会とは別に、大阪の十三に失語症者を対象にした地域活動支援センター「すももクラブ」を見つけて見学に出かけていくことにした。

そこは失語症者のためのデイサービスとして始まったところで、現在は地域活動支援センターとして活動をしている。他市からの利用者も受け入れていた。

施設の見学と説明を私が受けている間、父は施設紹介のファイルを何度も何度もページをめくっては食い入るように見ていた。

その姿を見ていたSEと呼ばれる言語聴覚士の先生が父に声をかける「竹井さん、今日は将棋を指される利用者さんがいらっしゃるので一度やってみませんか?」と。父は将棋や囲碁が大好きなのだと私が話したので、どの程度の障がいがあるのかを見るためだったろうと思うが、そのように声をかけられた父は迷わず将棋盤に向かい合った。

そのときの父の姿は忘れられない。

脳出血を起こしてからというもの、何かに夢中になるということがなくなっていた父。入院期間が長引くほどにリハビリの意欲さえ失っていった父が、家に帰れると分かってからの1カ月は猛烈にリハビリに精を出し、その回復ぶりに先生たちを驚かせもしたが、私も父も家に帰ったらもっといろいろなことが楽しめると儚くも期待していただけに、そうではない現状に落胆することが多くなっていった中でのこの日。

身を乗り出して将棋盤を無心に見つめ、次の一手を熟考している父は、いつものように飲み込まなくなった唾液を垂れ流していたので、その真剣なまなざしを喜びつつ眺めながら、将棋盤や机に涎が落ちないように横から口もとを拭っていた(身を乗り出さない普段は、ハンドタオルを襟元に置くだけ)。2、3回拭っただろうか?急に父は将棋盤を見つめながら私の手をぞんざいに振り払う。

その父の行動に、私の中にはとても大きな「!」が起こった。

この出来事は本当にとても私を驚かせ、また大いに私を喜ばせた。

こんなにも夢中になっている父がいる。「わしが真剣になっとんねんから、お前邪魔すんなや」そんな声が聴こえた(これは実際に父が喋ったわけではなく、そのときの父なら言いそうな言葉が私の中に響いたということ)。

そして暫く夢中になって将棋を指している父にまたSEが声をかける「竹井さん、竹井さんがどんなに将棋がお好きか十分にわかりましたよ。今日はこれぐらいにしておきましょうね」その声にハッと顔を上げた父は、それはそれは、大好きなことに夢中になっている姿を見つかってしまった少年のようなはにかみ笑いをする。

その表情のなんて生き生きとしていたことか!

素晴らしかった。本当に素晴らしかった。そのときの父は障がいを抱えてから初めて、自分らしく生きていた。その父を見て「この父をまた見ることができるなら、何があっても、例え週一でも父をここに連れて来よう」そう心に強く思った。福祉制度について何も知らない私はそれが実現するものと疑いもせずに。

けれど、大阪の十三にある地域活動支援センターはその名の通り地域の活動。それでも全国的に失語症者を対象にしたところは本当に少なくて、「すももクラブ」は他市からも利用者を受け入れていたから、まさか枚方市に拒否されるとは思いもしなかった。

しかしながら枚方市役所の職員の返答は「うちではそういったことは支援していない」といったもので、取りつく島もない。

そこで私は「すももクラブ」と直接交渉すればいいのかと、先方に電話をかけ父が通えるようにしたいと伝えたが、枚方市と直接話をしてみるので待ってほしいとのこと。待つこと数時間。先方が言うには枚方市は「市内に地域活動支援センターがあるのに、なぜ他市の施設に行くのか?予算がない。前例がない」の一点張りとのこと。そして付け加える「こうなると私たちではどうすることもできません。当事者の力が一番大きいですから、もう一度市役所に出かけて話してください」と。

その電話でのやり取りの一部始終を離れたところから見ていた父の表情は、あっという間に曇っていった。哀しいほどに、その落胆ぶりが伝わってきた。その後の声かけに父は興味を示そうとしなかった。

そんな父を見て、このまま「はい、そうですか」では終われないと思った私は、知人に連絡を取り枚方市議会議員と繋いでもらって、例えすぐにではなくても、今後そのようなことにも枚方市が対応していけるように交渉する道を選んだ。

その議員さんと直接電話でお話をさせていただき、市の職員と私と父、そして議員さんを含めて父の希望を叶えるために、今後どういったことができるか話し合う機会を約束した。日時を決めた。

けれど。その約束の日を待たずして父は高熱を出してしまい、入院治療を試みるものの、入院当初の検査では見られなかった腫瘍がたったの2週間でできるなど対処のしようがない状態に。

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その後父を家に連れて帰り、脳出血を起こしてからたったの1年と2カ月でこの世を旅立つ父の最期を看取ったわけですが、障がいを抱えてからの父と過ごした中で私が感じた今の環境に対する、どうして?なぜできないの?当たり前の望みなのに?がベースにあって、そこを解決していくために出来ることはなんだろうかと考えたとき、一番は障がいを抱えた人本人が自分の夢を追おうと思える環境を創ることではないか、そのために楽しむことができる空間を提供していきたいと思うに至ったわけです。

たとえどのような障がいを抱えようとも、一人の人として生きることを楽しむことができてこそ幸せな社会だと思うのです。

この西野さんの「えんとつ町のプペル」のお話は、夢を諦めないでと伝えています。夢見るワクワクを思い出させてくれます。それをぜひ障がいを抱えることで、些細な夢も諦めたかもしれない人たちに贈りたい。そんな人たちのことをもっともっと社会の人に知ってほしい。

それが私の想いです。

Author: absolute_spirit_with_you

Thinker, Spiritual seeker, Philosopher. The truth I found is that it's only me to accept. I, not I, am the only one who exists in the infinite universe. It's only now and here.

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